Βοηθώντας τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό

Υπάρχουν πολλές έρευνες  σχετικά με αυτή την ομάδα. Άλλες λένε ότι έχουν πολλές δυσκολίες έκφρασης του συναισθήματος τους και ότι αρκετές συμπεριφορές τους είναι εκτός των κοινωνικών προτύπων, ενώ άλλες τονίζουν ότι στην πλειοψηφία τους, γίνονται ενήλικες με δεξιότητες όπως η υπομονή, η κατανόηση, η ανοχή στην διαφορετικότητα και η ενσυναίσθηση. Στο συναισθηματικό δε κομμάτι και στο κομμάτι των σχέσεων, αισθάνονται ικανοποιημένοι, εξαιτίας σε μεγάλο βαθμό των όσων έμαθαν από την συμβίωσή τους με τον/ην αδελφό/ή τους με αυτισμό.

Εκτός της ιδιοσυγκρασίας του κάθε ατόμου, βασικό ρόλο στην τελική εξέλιξη των αδελφών, δείχνουν να παίζουν οι γονείς και φυσικά οι υποστηρικτικοί παράγοντες γύρω από την οικογένεια ως μονάδα.

Αν και κάθε ηλικία αντιλαμβάνεται διαφορετικά την ιδιαιτερότητα, σε γενικά πλαίσια τα αδέλφια μπορεί να αισθανθούν ζήλεια (κυρίως για τον χρόνο που αφιερώνεται στον/ην αδελφό/ή), απογοήτευση καθώς ο μεταξύ τους χρόνος δεν είναι όπως τον φαντάζονται λόγω των δυσκολιών τους, ντροπή για την κατάσταση του/ης αδελφού/ης τους, ευθύνη απέναντι στην οικογένεια, θυμό για την διαφορετική μεταχείριση που αισθάνονται ότι υπάρχει, ενοχή για τα πιθανά αρνητικά τους συναισθήματα, ανησυχία για το μέλλον τους, εκνευρισμό για την επιθετική συμπεριφορά που δέχονται κλπ.

Τί μπορείτε να κάνετε λοιπόν ως γονείς για να βοηθήσετε τα αδέλφια να διαχειριστούν όσο γίνεται καλύτερα την ιδιαιτερότητα του/ης αδελφού/ή του/ης και τα συναισθήματα που προκύπτουν εξαιτίας αυτής;

1. Εξαιρετικά σημαντικό είναι να δίνετε πληροφορίες για την διαταραχή. Σε ένα μικρό παιδί, για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε ότι ο/η αδελφός/η, δεν έχει μάθει να πηγαίνει μόνος/η του/ης τουαλέτα και ότι ακόμα προσπαθεί, αλλά το πιθανότερο είναι ότι, τουλάχιστον μέχρι την ηλικία των 5, ο αυτισμός να είναι κάτι που δεν θα το απασχολεί ιδιαίτερα. Από την ηλικία των 6 και έπειτα, πρέπει να είστε προετοιμασμένοι για να ενημερώσετε κατάλληλα το παιδί, με συνεχείς και ανοικτές συζητήσεις ανάλογες της ηλικίας του, αλλά και ανάλογες των ανησυχιών του. Οι συζητήσεις εκτός του εκπαιδευτικού χαρακτήρα, πρέπει να διερευνούν τα συναισθήματα και να ενθαρρύνουν την έκφρασή τους, ώστε να προλαμβάνονται ανεπιθύμητες μελλοντικές καταστάσεις.

2. Καλό είναι να ενθαρρύνετε και να ενδυναμώνετε τις σχέσεις των αδελφών. Μπορείτε να εμπλέξετε τα αδέλφια σε δραστηριότητες, ευχάριστες και για τις δύο μεριές. Με αυτό τον τρόπο, δίνετε την βάση για ένα βαθύτερο δέσιμο και για μία βαθύτερη γνωριμία, η οποία θα καταλήξει σε θετικά συναισθήματα και από τους δύο και για τους δύο.

3. Καθώς μεγαλώνοντας ο/η αδελφός/ή, θα έρθει αντιμέτωπος/η με ερωτήσεις αλλά και πιθανούς χλευασμούς από συνομήλικους για την διαταραχή του/ης αδελφού/ής του/ης, καλό είναι να φροντίσετε από πολύ πιο πριν, να έχει τις γνώσεις και τις δεξιότητες να απαντήσει σε οποιαδήποτε απορία ή πρόκληση. Σε καμία περίπτωση εφόσον παραφερθεί, δεν θα τον/ην κατηγορήσετε ή θα τον/ην γεμίσετε ενοχές. Αντίθετα, μπορείτε να του/ης μιλήσετε ξανά, για το πώς πρέπει να εξηγεί την διαταραχή του/ης αδελφού/ής και ποιά θα πρέπει να είναι η αντίδρασή του/ης, σε πιθανή πρόκληση ή λεκτική και σωματική επίθεση.

4. Όπως έχουμε πει και σε άλλο άρθρο μας, οι κανόνες είναι σημαντικοί για όλα τα μέλη της οικογένειας. Προσπαθήστε λοιπόν να είστε όσο γίνεται πιο δίκαιοι στην επιβολή των ορίων, μη έχοντας ως μοναδικό γνώμονα την διαταραχή ή μη του παιδιού. Για παράδειγμα, η επιθετική συμπεριφορά δεν πρέπει να είναι ανεκτή από το παιδί με αυτισμό, ενώ για τον/ην αδελφό/ή του/ης να είναι μία πράξη που θα έχει αρνητικές συνέπειες. Σε ένα πιθανό επίσης καβγά, μεταξύ τους, μην κατηγορήσετε αμέσως το παιδί χωρίς αυτισμό, λέγοντας “Περιμένω περισσότερη ωριμότητα/σοβαρότητα, κλπ. από εσένα”. Στο βαθμό που είναι επιτρεπτό, προσπαθήστε να είστε δίκαιοι με αυτά που ζητάτε, βοηθώντας έτσι στην ανάπτυξη του αισθήματος της δικαιοσύνης και της ισότητας.

5. Να έχετε πάντα κατά νου, ότι το παιδί χωρίς διαταραχή έχει δικαίωμα και επιθυμεί να είναι πάνω από όλα παιδί. Αυτό σημαίνει ότι θέτετε ρόλους και υπευθυνότητες, ανάλογες με την ηλικία του κάθε παιδιού σας και όχι οδηγούμενοι από την διαταραχή του ενός. Δεν μπορεί για παράδειγμα ο/η αδελφός/ή χωρίς αυτισμό να είναι υποχρεωμένος να μαζέψει τα παιχνίδια του/ης αδελφού/ής του/ης. Τόσο το παιδί με αυτισμό, όσο και το άλλο, μπορούν να έχουν τις ανάλογες υπευθυνότητες μέσα στο σπίτι, αποφεύγοντας έτσι, το παιδί χωρίς διαταραχή να “ωριμάσει” νωρίτερα, από όσο πρέπει.

6. Όπως οι γονείς χρειάζονται σε πολλά σημεία καθοδήγηση από ειδικούς για να αλληλεπιδράσουν αποτελεσματικά με το παιδί με αυτισμό, έτσι και τα αδέλφια χρειάζονται αντίστοιχη εκπαίδευση και καθοδήγηση για να μπορούν να συμβιώσουν αρμονικά. Μην ξεχνάτε λοιπόν να διδάσκετε συνεχώς στο παιδί σας, τρόπους να προσεγγίζει τον/ην αδελφό/ή του και τρόπους για να επικοινωνεί αποτελεσματικότερα μαζί του/ης.

7. Βοηθάτε πάντα τα αδέλφια χωρίς αυτισμό να διαχειρίζονται τα αρνητικά συναισθήματα που μπορεί να έχουν για τον εαυτό τους ή τον αδελφό τους ή εσάς. Αποφύγετε την κριτική των συναισθημάτων τους και τονίστε σε κάθε περίπτωση, πόσο σημαντικά είναι για εσάς, βοηθώντας έτσι στο χτίσιμο της αυτοεκτίμησής τους. Αν θεωρείτε ότι η κατάσταση ξεφεύγει των δυνατοτήτων σας και των αντοχών σας, απευθυνθείτε σε έναν ειδικό. Προσπαθήστε με άπλες πράξεις, όπως είναι τα “οικογενειακά συμβούλια” να ενισχύσετε και να ενθαρρύνετε την έκφραση των συναισθημάτων, είτε είναι θετικά είτε αρνητικά. Έχετε, έτσι ή αλλιώς, πάντα ανοικτά τα αυτιά και τα μάτια σας, για πιθανά σημάδια κατάθλιψης ή αγχωδών διαταραχών στο παιδί σας.

8. Για να ελαττώσετε το αίσθημα του/ης αδελφού/ής, ότι είναι ο/η μοναδικός/ή στον κόσμο που έχει μία οικογένεια με παιδί με αυτισμό ή ότι είναι ο/η μοναδικός/ή που μπορεί να νιώθει περίεργα για αυτόν/ην, είναι καλό να προσπαθήσετε να τον/ην εμπλέξετε με συνομήλικους και οικογένειες με παρόμοια χαρακτηριστικά και σε εξειδικευμένες ομάδες στήριξης. Οι ομάδες στήριξης αδελφών και οικογενειών μπορούν να βοηθήσουν το παιδί χωρίς αυτισμό, να αντιληφθεί την οικουμενικότητα της διαταραχής και να μοιραστεί εμπειρίες και συναισθήματα, που θα γίνουν εύκολα κατανοητά από τους ακροατές.

9. Εξαιρετικά σημαντικό τέλος είναι να αφιερώνετε ξεχωριστό, μοναδικό και αποκλειστικό χρόνο στο παιδί σας χωρίς αυτισμό. Ο χρόνος αυτός δεν χρειάζεται να είναι ένα ολόκληρο απόγευμα ή μία ολόκληρη ημέρα. Η διαδρομή από το σπίτι, στο σχολείο ή η ώρα που βάζετε το παιδί σας για ύπνο, μπορούν να είναι αρκετές για να καλύψουν την ανάγκη του. Η ώρα αυτή πρέπει να είναι αποκλειστικά και μόνο για το ένα σας παιδί και να συζητάτε ευχάριστα θέματα που το αφορούν. Επίσης, είναι σημαντικό να έχετε δραστηριότητες, χωρίς απαραίτητα και πάντα να εμπλέκεται και το παιδί σας με αυτισμό. Δεν αποκλείετε με αυτόν τον τρόπο το παιδί με την διαταραχή. Δίνεται την ευκαιρία στον/ην αδελφό/ή του, να καταλάβει ότι είναι εξίσου σημαντικός/ή και ότι όλη η προσοχή της οικογένειας, δεν πέφτει μόνο στο ένα από τα δύο αδέλφια. Τέλος αν, για παράδειγμα, σε ένα πάρτι ενός συμμαθητή ή σε μία σχολική εκδήλωση του/ης αδελφού/ής, γνωρίζετε ότι το παιδί με αυτισμό δεν θα μπορεί να ανταπεξέλθει ήσυχα, τότε είναι καλύτερα να το αφήσετε σπίτι και να ενισχύσετε με κάθε τρόπο την μοναδική και σπουδαία στιγμή του άλλου σας παιδιού, έχοντας το 100% της προσοχής σας, στραμμένο σε αυτό.

Συνοψίζοντας και κλείνοντας, μην ξεχνάτε πόσο διαφορετικές προσωπικότητες είναι τα παιδιά σας μεταξύ τους και πόσο διαφορετικές, αλλά και ίδιες ανάγκες μπορούν να έχουν. Τόσο το παιδί σας με αυτισμό, όσο και ο/η αδελφός/η του/ης, χρειάζονται την προσοχή σας και το ενδιαφέρον σας, για να αναπτυχθούν γνωστικά και συναισθηματικά στο έπακρο των δυνατοτήτων τους. Οι οικογενειακές δραστηριότητες βοηθούν στην σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών, στην ανάπτυξη εμπιστοσύνης και άλλων, όμως μην ξεχνάτε ποτέ, πως ο αποκλειστικός χρόνος, με καθένα από τα παιδιά σας, ανεξαρτήτως διαταραχής, είναι εξίσου σημαντικός, για την ανάπτυξη άλλων, εξίσου σημαντικών δεξιοτήτων.