Ο ρόλος των γονέων στη θεραπευτική διαδικασία

Η διάγνωση του αυτισμού γίνεται συνήθως στην ηλικία των δύο με τριών ετών. Μέχρι τότε το παιδί δείχνει κάποια σημάδια διαφορετικής συμπεριφοράς, σύμφωνα με μαρτυρίες των ίδιων των γονέων, τα οποία το περιβάλλον του, είτε αρνείται να αποδεχθεί, είτε δεν είναι σε θέση να τα αξιολογήσει και να κατανοήσει πλήρως. Μέχρι και την στιγμή της διάγνωσης οι γονείς αναπτύσσουν προσδοκίες και κάνουν όνειρα, κατευθυνόμενοι από την “φυσιολογική” ανάπτυξη του παιδιού τους.

Συναισθήματα όπως ο θυμός, η θλίψη, η απογοήτευση, η ενοχή, η αγανάκτηση και ο πανικός κάνουν αισθητή την παρουσία τους, στην πλειοψηφία των οικογενειών επηρεάζοντας τις σχέσεις των μελών και τα άτομα ξεχωριστά. Η ίδια η φύση της διαταραχής επίσης, με την έντονη έλλειψη επικοινωνίας και ανταπόκρισης από μεριάς του παιδιού, δημιουργεί αισθήματα ματαίωσης στους γονείς. Καθώς η σχέση παιδιών και γονέων είναι αμφίδρομη και αλληλοεξαρτώμενη, η τελική στάση των δεύτερων, απέναντι στη διάγνωση δείχνει ερευνητικά να επηρεάζει και την έκβαση και τα τελικά αποτελέσματα των θεραπειών.

Το παραπάνω γίνεται καλύτερα αντιληπτό αν σκεφτούμε ότι οι γονείς σε όλες τις περιπτώσεις των αναπτυξιακών διαταραχών, εκτός από τον ρόλο του γονέα, παίρνουν και τον ρόλο του συνθεραπευτή. Το οικογενειακό περιβάλλον είναι το μοναδικό το οποίο μπορεί να γνωρίζει με ακρίβεια και λεπτομέρειες τα χαρακτηριστικά του παιδιού, τις συνήθειές του, τα ενδιαφέροντά του και τις προτιμήσεις του. Σε αυτό το επίπεδο οι γονείς είναι απολύτως χρήσιμοι στον σχεδιασμό και την βελτιστοποίηση της οποιασδήποτε παρέμβασης. Καθώς είναι μία συνεχής και δυναμική διαδικασία, οι όποιες αλλαγές στο σπίτι και το περιβάλλον του παιδιού, μπορούν να επηρεάσουν με τη σειρά τους την θεραπεία.

Ο ρόλος των γονέων είναι τόσο σημαντικός, αν αντιληφθούμε ότι οι μαθημένες συμπεριφορές και τα αποτελέσματα της θεραπείας στον χώρο του ειδικού, πρέπει να γενικευθούν τόσο στο σπίτι, όσο και στους υπόλοιπους χώρους στους οποίους το παιδί κινείται. Η παρουσία του θεραπευτή είναι φυσικά αδύνατη σε όλες τις περιπτώσεις, οπότε και η συμβολή τόσο των γονέων και όσο και του ευρύτερου οικογενειακού περιβάλλοντος είναι καθοριστική.

Η σωστή πληροφόρηση και ενημέρωση για την φύση και τα αίτια, καθώς και για τις προσδοκίες και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις ως προς τον αυτισμό, μειώνουν σημαντικά το αρχικό συναίσθημα του πανικού και της απόγνωσης . Οι προηγούμενες στάσεις απέναντι στην οποιαδήποτε μορφή αναπτυξιακής διαταραχής και αναπηρίας, εφόσον είναι θετικές, μπορούν να βελτιώσουν περισσότερο και αμεσότερα την στάση απέναντι στην διαγνωσμένη διαταραχή. Σε όλες τις περιπτώσεις, η κατανόηση της διαφορετικότητας και των δυνατοτήτων των ατόμων που ανήκουν στις παραπάνω ομάδες βοηθούν στην καλύτερη αντίληψη και αντιμετώπιση αυτών.

Η σχέση εμπιστοσύνης με τους θεραπευτές είναι επίσης παράγοντας που επηρεάζει την εμπλοκή των γονέων ή του άμεσου περιβάλλοντος στην θεραπεία. Η πλήρης κατανόηση των μεθόδων και των τρόπων παρέμβασης μέσω εκπαίδευσης των γονέων, ελαχιστοποιούν την πιθανότητα σύγχυσης τόσο των ίδιων όσο και των παιδιών τους.

Εν ολίγοις, το οικογενειακό περιβάλλον είναι το μοναδικό, στη πλειοψηφία των περιπτώσεων, που μπορεί να διεκδικήσει τα δικαιώματα στην εκπαίδευση και τη ζωή των ατόμων με διαγνωσμένη αναπτυξιακή διαταραχή. Η ευθύνη λοιπόν είναι τεράστια και το βάρος αυτής δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμο. Η αποδοχή του προβλήματος είναι δύσκολη. Η διατάραξη των συζυγικών σχέσεων και των ισορροπιών της οικογένειας είναι αρκετά πιθανή, ώστε η οικογενειακή και η προσωπική συμβουλευτική και υποστήριξη να είναι μονόδρομος για την αποκατάσταση αυτών.

Η τελική θετική στάση των γονέων, μέσω της αποδοχής του προβλήματος, της κατανόησης της φύσης του, της εμπλοκής στη θεραπευτική διαδικασία, της παραδοχής της διαφορετικότητας και μοναδικότητας της κάθε περίπτωσης και της απόρριψης ενοχικών και μειονεκτικών συναισθημάτων, μπορεί να βοηθήσει το παιδί τους να φτάσει στο μέγιστο των δυνατοτήτων του, το οποίο στην τελική είναι και ο σκοπός της όποιας παρέμβασης.